Myspace Layouts PICCOLI CONSIGLI

 

 

 

Il primo impatto con la "dimensione parallela" della Patologia Neonatale e della Terapia Intensiva Neonatale è a dir poco traumatico, sia per il bambino che per i genitori.

I sentimenti che sono nati in me sono stati l'angoscia, i sensi di colpa per non aver portato avanti la gravidanza, la rabbia (perchè è successo proprio a me?), l'impotenza, la tristezza e l'incertezza (cosa succederà a mia figlia?)... Mi sembrava di vivere in un incubo, avrei tanto voluto risvegliarmi da quel brutto sogno o andare in letargo e risvegliarmi a primavera. Quella non era la mia vita e volevo disperatamente che tutto tornasse normale.

Ricordo la prima settimana di vita di Anna come un vero e proprio incubo emotivamente, organizzativamente, metereologicamente...Sapere che avrebbe potuto non farcela, sapere che si trovava a più di un'ora di distanza da noi, sapere che si trovava lì da sola...Non riuscire ad immaginare il futuro e non avere certezze era straziante.

Domenica 29 gennaio, 8 giorni dopo la sua nascita improvvisa, è una data che non dimenticherò mai.

Anna era in fin di vita per una forte infezione da Candida. I dottori non sapevano se avrebbe superato la notte. Nel vederla soffrire così le ho dato il permesso di lasciarci, le ho detto fra le lacrime che era stata una gioia immensa averla potuta conoscere e aver potuto stare con lei anche se per così poco tempo...

Quella domenica, tornando da Mantova, io e mio marito stavamo pensando a come affrontare la sua morte, a come organizzare il suo funerale... Ci aspettavamo una telefonata dall'ospedale e ogni secondo, ogni minuti, ogni ora che passava rendeva tutto più insopportabile.

La telefonata non è mai arrivata. Lunedì mattino anche il primario non credeva ai suoi occhi, Anna stava decisamente meglio. Dovevamo però essere cauti nell'esultare, perchè questi bambini possono peggiorare nel giro di pochi minuti e la strada era ancora molto ripida e le difficoltà dietro l'angolo.

Ma per me, quello era un segnale. Non sono superba se dico che da quel giorno non ho avuto più dubbi: Anna aveva deciso di non lasciarci,. voleva stare con noi!

Da quel giorno mi è venuta una carica che non mi sarei mai aspettata. Ho creduto nelle enormi e infinite possibilità che aveva mia figlia e ho cercato di farglielo capire stando con lei tutto il tempo che potevo, parlandole, leggendole favole, toccandola, spremendo fino all'ultimo goccia i miei seni per darle l'unica nutrimento che potevo.

Ho pianto tanto per l'angoscia e la paura, per i momenti di crisi, per le desaturazioni, per le infezioni, per l'emorragia cerebrale...

Ho pianto tanto anche per i momenti di gioia, per ogni suo piccolo miglioramento, per i suoi dolci sguardi, per come si rannicchiava quando me la appoggiavano sul seno per la marsupio-terapia, per come succhiava il ciuccio...

 

Per l'esperienza che ho vissuto elenco qui di seguito una serie di piccoli consigli che possono esservi di aiuto per affrontare al meglio questa drammatica prova:

CHIEDERE AIUTO: la situazione che state vivendo è veramente difficile. Se è possibile, fatevi aiutare nelle faccende domestiche e nell'accudire eventuali altri figli. Lo stress che accumulerete è fonte di possibili disturbi dal punto di vista psichico. Chiedete al personale medico se nel loro reparto è presente uno psicologo che vi possa aiutare a superare queste difficoltà. Non vergognatevi di chiedere aiuto! Non pensate di riuscire a fare tutto da soli! Riconoscere di avere bisogno di aiuto non è una debolezza...

PARLARE CON I MEDICI: cercate di parlare sempre con i medici. Non sarà facile perchè sono piuttosto restii a darvi sia le buone che le cattive notizie per non creare false illusioni o falsi allarmismi. Ma solo loro sanno come sta realmente vostro figlio! Chiedete sempre! Non abbiate timore e non vergognatevi di non capire!

STARE CON IL BIMBO: in molti reparti è ora possibile stare 24 ore su 24 con il proprio bambino. Non è certo semplice per il personale medico agire sul vostro bambino in vostra presenza, ma la vostra presenza è ossigeno per lui! Se ve la sentite, se non avete altri figli a casa, se la vostra situazione ve lo permette, restate tanto tempo con il bambino. A Mantova c'è la possibilità di restare come "nutrici" in ospedale: ci sono delle stanze riservate compreso pranzo e cena.

ACCUDIRE IL BIMBO: quando il bambino è nell'incubatrice vi sentirete incapaci di fare qualsiasi cosa, anche pulirgli la bocchina, impauriti nel toccarlo, preoccupati che aprendo gli oblò possa prendere freddo... Le infermiere, che per la maggior parte, sono estremamente gentili e preparate vi spiegheranno come fare. Quando avete qualche dubbio CHIEDETE! Il vostro bambino sembra fragile, ma non lo romperete! Quando il bambino è nel lettino potete iniziare a cambiarlo, a fargli il bagnetto, a dargli da mangiare.

ALLATTARE IL BIMBO AL SENO: vi sembrerà impossibile poter allattare il vostro bimbo al seno! Ma credetemi che è possibile anche nel caso di bimbi molto prematuri. Il latte materno è molto importante per i bambini e la mamma si sentirà utile e attiva se potrà raccoglierlo e portarlo in reparto affinchè il bimbo venga nutrito con il proprio latte. Bisogna quindi iniziare subito la stimolazione del seno usando un tiralatte, possibilmente elettrico, simulando le poppate che farebbe il bimbo, ogni 3-4 ore, compresa la notte. Chiedete in reparto come fare per la raccolta del latte, per la sua conservazione e per la consegna. Il latte materno può essere congelato utilizzando contenitori sterili, etichettati con la data e l'ora per poter utilizzare il latte partendo da quello più vecchio. Nel congelatore il latte si conserva fino a 3 mesi, nel frigorifero 24 ore e a temperatura ambiente 4 ore. Non appena sarà possibile per il bimbo, chiedete di poter provare ad attaccarlo al seno. Anna, per esempio, ha iniziato a poppare direttamente al seno quando pesava appena 1.500 grammi! E' una sensazione incredibile, sembra che tutto sia tornato alla normalità!

MARSUPIOTERAPIA: in alcuni reparti non è ancora utilizzata. Io vi racconto la mia esperienza. Anna capiva che era in braccio alla mamma! Quando mi è stata data la prima volta (era ancora intubata - vedi marsupioterapia) si è raggomitolata tutta sul mio seno e si è addormentata!!! Ogni volta respirava meglio, non ha mai desaturato e sicuramente questo speciale rapporto che cominciava a rifarsi fra noi, le ha permesso di progredire sempre più velocemente. Chiedete che vi venga permesso di poterla effettuare! Non abbiate paura quando lo prendete in braccio, siate tranquille, parlategli, cantategli una ninna nanna. Loro percepiscono il vostro stato d'animo... Se sarete tranquille, vi farete delle belle dormite perchè non c'è niente di più rilassante! Anche i papà possono fare la marsupioterapia!!! Che belle sensazioni, vedrete!

ALIMENTAZIONE A CASA: il bambino prematuro, anche dopo la dimissione può far fatica a ciucciare, a coordinare suzione, deglutizione e respiro. La bocca è piccola ed i muscoli deboli perciò per non affaticarlo troppo sarà meglio alimentarlo poco e spesso (8 pasti al giorno). In genere i bambini prematuri inizialmente non piangono quando hanno fame quindi sarà necessario alimentarli ad orario. La poppata deve esser un momento piacevole sia per la mamma che per il bambino ed è bene che avvenga in una situazione rilassante, senza luci e rumori troppo forti. Il bambino va tenuto in modo che possa guardare la mamma, sostenendogli il capo con un braccio. Se possibile il bambino sarà allattato al seno, altrimenti con un latte artificiale specifico per prematuri che permette di somministrare molte calorie con un piccolo volume di liquidi. Se il bambino non svuota completamente il seno è importante svuotarlo manualmente o con un apposito tiralatte. Il latte raccolto può essere congelato in appositi recipienti e riutilizzato all’occorrenza. Nei bambini prematuri possono essere necessarie integrazioni di ferro.

COME SI COMPORTERA' A CASA? Una volta che il bambino è a casa sarà importante osservare tutti i suoi comportamenti in modo di accorgersi dei suoi progressi, ma anche di eventuali problemi. All’inizio non sarà facile capire i suoi messaggi, ma a poco a poco, osservandolo diventerà automatico interpretare i suoi bisogni e le sue richieste. Spesso i bimbi prematuri vengono dimessi prima di quella che sarebbe stata la data del parto, è normale quindi che siano deboli, che piangano debolmente e che non diano chiari segni di avere fame o di essere stanchi. Questi bambini dormono molto e passano rapidamente dal pianto al sonno e viceversa. Anche i movimenti tendono ad essere irregolari ed a scatti. Può essere di aiuto maneggiare sempre il bambino con calma e lentezza. E’ essenziale imparare ad osservare il respiro ed il colorito del piccolo nei vari momenti della giornata in modo di non allarmarsi inutilmente per modifiche normali, ma anche di accorgersi in tempo se qualcosa non va.
Inizialmente il bambino dormirà moltissimo, dalle 15 alle 22 ore svegliandosi solo per mangiare. Potrebbe accadere che il cambiamento di ambiente dall’ospedale a casa disorienti il bambino, potrebbe ad esempio sentire la mancanza di luci e rumori mentre dorme oppure scambiare la notte con il giorno. Può essere utile lasciare accesa una luce notturna ed un sottofondo musicale, inoltre durante la poppata notturna è meglio non giocare con il bambino, ma limitarsi ad alimentarlo in modo che non si ecciti troppo e si riaddormenti più facilmente. Osservando il pianto del bambino si noterà che all’inizio il piccolo piangerà poco e debolmente, mentre man mano che cresce il pianto diventerà più forte e più duraturo. Il pianto del bambino non è sempre uguale e con un’attenta osservazione e con l’esperienza verrà automatico capire se il bambino ha fame, se ha dolore, se ha sonno, se è infastidito da qualcosa, ad esempio il pannolino sporco. Le crisi di pianto in genere raggiungono il massimo fra il terzo ed il quarto mese. Va detto comunque che i bambini nei primi mesi di vita non fanno i capricci ed il loro pianto è sempre una richiesta di aiuto, magari di rassicurazione e di coccole e pertanto non bisogna avere paura di viziarli, ma dare loro tutte le attenzioni che richiedono.

LE VACCINAZIONI DEL BAMBINO PREMATURO
Il calendario vaccinale di un bambino prematuro è identico a quello di un bambino a termine. Non ci sono motivi di ritardare le vaccinazioni in un bambino prematuro, che anzi ha maggiormente bisogno di protezione.


CALENDARIO VACCINALE PER L'INFANZIA

 VACCINO Nascita 3° mese 5°  mese 7° mese 11° mese 12° mese 15° mese 3 anni 5-6 anni 12-16 anni
 DTP   DTPa DTPa   DTPa   DTPa Tdp
 Antipolio   IPV IPV   IPV   IPV  
 EpatiteB Ep.B Ep.B Ep.B   Ep.B   Ep.B
 MPR   MPR   MPR  
 Hib   Hib Hib   Hib  
 PC   PC PC PC   PC  
 VAR       VAR
 MENC 
Meningococco C
          MENC  
Influenza     Influenza

LEGENDA:

DTPa : vaccinazione antidifterico-tetanico-pertussica
IPV : vaccinazione antipoliomelitica a virus uccisi, intramuscolare
MPR : vaccinazione antimorbillo-parotite-rosolia
Tdp : vaccinazione antidifterico-tetanica-pertussica per adulti
Hib : vaccinazione anti-Haemophilus influenzale tipo b
PC : vaccinazione antipneumococcica
VAR : vaccinazione antivaricella
MENC : vaccinazione anti meningococco C


-Nei bambini nati da madri positive per HbsAG, la vaccinazione va somministrata entro 12-24 ore dalla nascita contemporaneamente alle immunoglobuline specifiche antiepatite B; in questi bambini è prevista una schedula a 4 dosi

-E' possibile la somministrazione simultanea, in un'unica seduta vaccinale delle vaccinazioni antidifterica-tetanica-pertossica, antiepatite B, antipoliomelite, antimorbillo-rosolia-parotite anticipando quest'ultima al 12° mese. Se non si è provveduto alla somministrazione di una dose di MPR entro il 24° mese di vita ogni seduta successiva è utile per il recupero

-Per gli adolescenti precedentemente non vaccinati secondo la legge del 27 maggio 1997 9Consigliata la graduale adozione; per i lattanti di età inferiore ai 6 mesi sono consigliate 3 dosi con un intervallo di almeno 1 mese ed una 4^ dose durante il secondo anno di vita; per i bambini di età compresa tra 7 e 11 mesi, 2 dosi con un intevallo di almeno 1 mese, ed una 3^ dose durante il secondo anno di vita; per i bambini di età compresa tra i 12 ed i 23 mesi, 2 dosi con un intevallo di almeno 2 mesi

-Graduale adozione. Sotto i 12 mesi tre dosi a distanza di almeno due mesi una dall'altra, sopra i 12 mesi dose unica

-La vaccinazione per la varicella è raccomandata a tutti coloro che raggiunta l'età di 12 anni non abbiano ancora contratto la malattia, è probabile che in un prossimo futuro sarà inserita anche nel calendario per i lattanti visto che il vaccino può essere impiegato a partire dai 12 mesi di vita

-L'impiego del vaccino per l'influenza è possibile a partire dal sesto mese di vita. Devono essere vaccinate le seguenti categorie a rischio: bambini con malattie croniche respiratorie (compresa l'asma), circolatorie o renali, con diabete o fibrosi cistica, con malattie del sangue, con difetti delle difese immunitarie, con malassorbimento intestinale o chi deve essere sottoposto ad un importante intervento chirurgico i bambini con malattie croniche che richiedono terapia con acido acetilsalicilico (ad esempio aspirina) in quanto questa sostanza interagisce con il virus influenzale causando gravi problemi a carico del fegato e dell'encefalo (sindrome di Reye). Per gli altri è un'opportunità da valutare con il proprio pediatra.

RICORDARE INOLTRE LA PROFILASSI DELLE INFEZIONI DA VIRUS RESPIRATORIO SINCIZIALE

La profilassi delle infezioni da VRS consiste nella somministrazione di anticorpi preparati in laboratorio. Questi anticorpi proteggono solo temporaneamente il bambino e per questa ragione devono essere somministrati a cadenza mensile nel corso dell’autunno/inverno.

Alla luce delle evidenze emerse dagli studi esaminati, la Società Italiana di Neonatologia consiglia di iniziare la somministrazione del palivizumab un mese prima dell’inizio della stagione epidemica (Settembre-Ottobre) e di continuarla durate tutta la durata dell’epidemia (fino ad Aprile-Maggio) per un massimo di 5-6 dosi.

La SIN raccomanda la profilassi anti-VRS nelle seguenti categorie a rischio:

Profilassi altamente raccomandata:

1) bambini con età gestazionale <=32 settimane ed età <1 anno all’inizio della stagione epidemica

2) bambini con BPD o malattia polmonare cronica (che abbia richiesto ossigenoterapia e/o terapia medica nei 6 mesi precedenti) ed età <2 anni all’inizio della stagione epi-demica

3) bambini affetti da cardiopatia congenita (emodinamicamente significativa a giudizio del medico o in trattamento farmacologico o associata ad ipertensione polmonare di grado moderato o a cianosi) ed età <2 anni all’inizio della stagione epidemica (Sono esclusi i bambini con difetti cardiaci conge-niti che non richiedano una terapia farma cologica o sottoposti in precedenza a corre-zione chirurgica radicale e che non necessi-tano di un supporto terapeutico farmacolo-gico)

4) bambini con età gestazionale compresa tra 33 e 35 settimane ed età <1 anno all’inizio della stagione epidemica, nel caso coesistano, oltre la prematurità, almeno due fattori di rischio, come:
a) dimissione dall’ospedale dopo la nascita durante il periodo epidemico;
b) basso peso alla nascita (<2,5 kg o <10°percentile);
c) esposizione a fumo passivo;
d) assenza di allattamento al seno;
e) familiarità per atopia;
f) esposizione a fonti di elevato inquina-mentoatmosferico;
g) nato da gravidanza multipla (parto ge-mellare);
h) presenza di fratelli più grandi in famiglia;
i) frequentazione di comunità scolastiche;
j) patologie concomitanti gravi (fibrosi cistica, malformazioni della gabbia toracica, malattie neuromuscolari, immunode-ficienze, malattie ematologiche, neoplasie);
k) residenza in località remota dove l’accessibilità alle strutture sanitarie è difficoltosa.

Le raccomandazioni della Società Italiana di Neonatologia sono in accordo con le altre prese di posizione internazionali e con i risultati degli studi di efficacia effettuati con palivizumab nelle popolazioni a rischio

SICUREZZA: LE REGOLE A CASA

Temperatura
Deve essere compresa tra i venti e ventiquattro gradi; se è in funzione il riscaldamento, occorre umidificare l'aria

Visite
Evitare che parenti e ospiti facciano ressa intorno al bambino, così non sarà esposto a eccessivi rischi di contagio.

Uscite
Occorre qualche cautela, soprattutto nella prima settimana, quando il bambino deve affrontare il passaggio dall'ambiente ospedaliero a quello domestico e adattarsi a una nuova condizione.

Raffreddore
Prendere le opportune precauzioni se un familiare ha il raffreddore o l'influenza; se la mamma è malata, è consigliabile l'utilizzo di una mascherina quando allatta o tiene in braccio il bambino.

Fumo
Va evitato, perché le esalazioni sono dannose per il fragile apparato respiratorio di un prematuro.

Vacanze
Salvo particolari eccezioni, che eventualmente evidenzierà il pediatra, si può portare il bimbo in viaggio.